先天性心臟病兒童照護指南：家長必知的七大日常護理要點

據統計，每1000名新生兒中，約有6至7名患有先天性心臟畸形。多數先心病患兒的發育較同齡孩子遲緩，體質較弱，容易反覆感染感冒或肺炎，且病情常遷延難癒。因此，家長需要在孩子的衣著飲食、運動鍛鍊及疾病預防等方面，付出加倍的細心與耐心。以下七大照護要點，值得每位先心病患兒家長深入了解。

一、預防感冒，減少呼吸道感染

在先心病患兒中，約70%至80%的心臟畸形屬於室間隔缺損、房間隔缺損及動脈導管未閉等類型。這類孩子因肺部充血，平時容易感冒、罹患肺炎，尤其在冬季更易發生呼吸道感染，並可能導致心臟功能惡化。為此，家長平時應多帶孩子到戶外曬太陽、呼吸新鮮空氣；盡量避免前往人多擁擠的公共場所，以防感染傳染性疾病；居住的房間也要經常開窗通風，保持空氣流通，降低感冒和呼吸道感染的風險。

有些孩子平時出汗特別多，內衣經常濕透，家長擔心孩子著涼，反而給孩子穿得更多。這種做法並不科學。先心病孩子的心臟負擔本就較重，心功能往往較差，穿得過多只會加重出汗；而孩子體質弱，在更換濕衣服時容易著涼引發感冒。

建議家長為孩子選擇寬鬆的內衣，不要靠穿過多衣物保暖，並在胸前、後背墊上乾燥的小毛巾，每天多換幾次毛巾而無需頻繁更換衣服，就能有效減少孩子感冒的機會。

二、加強營養，科學餵養

相當多先心病孩子胃口小、體型偏瘦，家長往往十分焦急，千方百計讓孩子多吃，或讓孩子服用開胃藥物。這其實是一種錯誤的認識。

事實上，孩子胃口小，很大程度上是由心臟病本身引起的。絕大部分孩子在心臟病治癒後，胃口會增加、體重會上升，生長發育情況也會明顯改善。在心臟手術或介入治療之前，單靠開胃藥或強迫多吃，效果並不理想。正確的做法是，日常應選擇營養豐富的食物餵養孩子，如雞蛋、雞肉、魚、牛奶、瘦豬肉、新鮮蔬菜等，並爭取及早進行心臟手術或介入治療。

對於仍以吃奶為主的嬰兒，目前也有特殊配方的高營養素奶粉，可讓孩子在不必增加奶量的情況下獲得更多營養，但須在醫生指導下使用。

當患兒出現吸吮乏力或呼吸困難時，家長要耐心餵奶，採取少量多餐的方式，避免嗆奶。一旦乳汁誤入氣管，可能引起呼吸道通氣障礙，加劇呼吸困難，還容易誘發氣管炎或肺炎，嚴重時甚至導致窒息死亡。

三、鼓勵適量運動，增強體質

除了心功能嚴重不全或患有特殊心臟畸形的孩子外，一般無須嚴格限制孩子的活動量。相反，應鼓勵孩子參加適量的體育鍛鍊，以增強體質。由於心臟畸形種類繁多、嚴重程度各異，先心病孩子的活動量會有較大差別。有條件的家庭，可帶孩子到醫院進行運動試驗，了解心臟功能狀況，明確孩子最適宜承受的活動量。

四、警惕缺氧發作，掌握應急處理

嬰兒時期，若孩子長時間劇烈哭鬧，可能加重心臟負擔，應盡量避免。患有青紫型先心病的孩子，在嬰兒時期常可因哭鬧、排便、寒冷或創傷等誘發缺氧發作，表現為煩躁不安、呼吸困難、發紺加重、哭聲微弱等，嚴重者可危及生命。遇到這種情況，家長應立即給孩子吸氧，並將患兒下肢屈起，採取胸膝臥位等措施。若症狀仍無法緩解，應盡快送醫救治。對於有經常性缺氧發作患兒的家庭，最好備有一個氧氣袋以應急。

五、按時接種疫苗，提升免疫力

為提高先心病孩子的免疫力，在孩子成長過程中，可以接受各種計劃免疫接種，即俗稱的「打預防針」，包括卡介苗、脊髓灰質炎疫苗、百日咳疫苗、白喉疫苗、麻疹疫苗等。先心病並非預防接種的禁忌症。需要注意的是，孩子出現發燒、腹瀉、肺炎等疾病時暫時不能接種，可在疾病痊癒後補種。

六、規律服藥，切勿自行調整

許多先心病孩子需要較長時間服用藥物，如地高辛、開搏通（卡托普利）、利尿劑等。這些藥物有嚴格的服用方法，家長必須遵照醫生處方，按時、按量給藥，不可隨意增減劑量或擅自停藥，否則不僅會影響治療效果、干擾醫生對病情的準確判斷，甚至可能導致孩子藥物過量中毒。

七、培養健康心理，身心並重

家長除了在飲食與活動方面給予先心病孩子悉心照顧外，還要在心理層面給予足夠重視。既不能因為孩子有心臟病而過分寵愛，養成任性、以自我為中心的性格；也不能認為孩子患病而降低要求，使其產生自卑和膽怯心理。

根據目前的醫療水平，先心病患兒的總體生存率已明顯提高，尤其在發達地區，80%至90%的患兒經治療後能夠健康成長，並擁有較好的生活品質。因此，在生活上給予特殊照顧，在心理上則像對待健康孩子一樣進行教育，這對先心病孩子的成長至關重要。